Revista nº 821

53 Hernández Gil AL, et al. | Declaración de Jaén sobre la medicina 5.0 Actual Med.2025;110(821):51-53 5. La medicina de precisión personalizada, modelo asistencial adaptado a las características indivi- duales del paciente y que utiliza las nuevas tera- pias genéticas, genómicas, proteómicas y otras ómicas, debe estar tutelada por los siguientes principios: autonomía -información previa y con- sentimiento del paciente-; privacidad y confiden- cialidad; equidad en el acceso; seguridad y efica- cia; ausencia de discriminación; responsabilidad profesional y cobertura debida de riesgos. Es pre- ciso la existencia de marcos regulatorios sólidos y responsables para evitar usos indebidos, riesgos no controlados o investigaciones sin control o sin supervisión ética. 6. Se entiende estrictamente necesario que la histo- ria clínica electrónica posea sistemas de registro de accesos, identificación, autentificación y me- didas de seguridad destinadas a la protección de datos, que garanticen su uso permitido, la debi- da autorización, consentimiento y registro de los pacientes, y la asistencia sanitaria a demanda ex- presa de los mismos. Es recomendable que dichos sistemas se sometan a evaluaciones periódicas, con planes de contingencia de asistencia, análisis de riesgos o de naturaleza análoga, con los pre- ceptivos procesos sancionadores previstos en caso de accesos indebidos, así como sistemas de asegu- ramiento del riesgo ante eventuales daños genera- dos en el acceso a una información personal tan sensible como es la salud de las personas. 7. En cuanto al uso y transferencia de datos sanita- rios para la asistencia transfronteriza, ante el ries- go de vulneración del derecho a la intimidad y no discriminación, se recomienda que con carácter previo al acceso de los sistemas de información clínica se prevea un sistema público, transparen- te, seguro, que garantice la trazabilidad de los ac- cesos, la utilización de certificados cualificados, la confidencialidad de los datos, donde los ciuda- danos puedan restringir libremente el acceso a los mismos, de forma sencilla y accesible, sin barre- ras. Se recomienda el empleo de sistemas de do- ble autenticación para incrementar la seguridad y limitar el acceso a datos confidenciales por parte de personas no autorizadas. 8. Se recomienda la implementación de una norma- tiva sanitaria que defina, respete y haga cumplir los fines permitidos para el uso de datos de salud, prohibiendo expresamente su utilización para fi- nes discriminatorios, publicidad no autorizada o incremento de primas de seguros. En caso del uso indebido de los datos sanitarios, se recomienda la existencia de procedimientos sancionadores. 9. Respecto al uso de los datos sanitarios destinado a la investigación, debería contar con el consenti- miento informado explícito del paciente. Además de ello, se recomienda que la normativa regula- dora garantice de modo general la mayor anoni- mización posible del paciente y de las personas, al objeto de velar por los derechos fundamentales de la intimidad y la no discriminación. Es reco- mendable que la seudonimización de los datos sanitarios debería regirse por los principios de motivación, transparencia, trazabilidad, propor- cionalidad, ciberseguridad, seguridad, compro- miso de no reidentificación y responsabilidad, y ceñirse fundamentalmente al marco de proyectos de investigación autorizados por Comités de Éti- ca de la Investigación y del Medicamento debi- damente acreditados. Los sistemas de gobernanza encargados del control y uso de datos persona- les de salud con fines de investigación deben ser transparentes, públicos y sometidos a una super- visión externa por entidades oficiales. 10. Al abordar el principio de responsabilidad, se re- comienda la obligatoriedad de la identificación técnica y profesional tanto de los autorizantes para la cesión de datos como de sus receptores, con obligatoriedad de seguros de responsabilidad civil, en las cuantías suficientes y acordes para el caso de transgresión de los derechos humanos que pueden verse afectados, incluidas la eventual elaboración de perfiles sanitarios discriminato- rios y/o excluyentes, o el acceso indebido a datos personales de salud. CONFLICTO DE INTERESES Los autores de este artículo declaran no tener ningún tipo de conflicto de intereses respecto a lo expuesto en el presente trabajo. La declaración que muestra el siguiente artículo creada para el X Congreso Nacional de Deontología y Ética Médica en Jaén, fue escrito previamente para ser publicado en el presente número de Actualidad Médica. Si desea citar nuestro artículo: Hernández Gil AL, Moya García MI, Pérez Sarabia M, Díaz García J, Pérez Chica G, Miralles Linares F, et Comisión Científica X Congreso Nacional de Deontología y Ética Médica. Declaración de Jaén sobre la medicina 5.0. Actual Med.2025;110(821): 5 1-53. DOI:10.15568/am.2025.82 1.ds01