Covid-19 es el nombre de una crisis global (pan-démica) con diferentes facetas y manifestaciones, pero con una realidad común. En el sufrimiento y la muerte de tantos, hemos aprendido la lección de la fragilidad. Hemos sido testigos del rostro más trágico de la muerte. Hemos visto la vida llegar a su fin, sin tener en cuenta la edad, el estatus social o las condiciones de salud. Sin embargo, todos somos “frágiles”: radicalmente marcados por la experiencia de la finitud en la esencia de nuestra existencia. La pandemia nos ha privado de la exuberancia de los abrazos, la amabilidad de los apretones de manos, el afecto de los besos, y ha convertido las relaciones en interacciones temerosas entre extraños que pueden conducir a situaciones de aislamiento, desesperación y abuso. Muchos han experimentado la soledad de la separación tanto física como espiritual de todos, dejando a sus familias impotentes, incapaces de decirles adiós. En el caso de las personas de edad avanzada o en las últimas etapas de la vida, el sufrimiento ha sido aún más pronunciado, ya que a la angustia física y los problemas con la atención sanitaria se sumaba la disminución de la calidad de vida y la falta de visitas de familiares y amigos. (1)

La pandemia Covid19 se ha presentado como una seria amenaza y una oportunidad de cambio. Ante la percepción de una amenaza, las reacciones se articulan a través de narrativas. La narrativa del caos refleja desesperación: no hay salida; lo que viene o ya pasó es una situación caótica. Escuchamos con más frecuencia la narrativa de restitución: hemos entrado en una pausa que se cerrará tan pronto como tengamos una vacuna o un tratamiento seguro y eficaz. Pero ¿deberíamos querer volver a la situación anterior? Quizás la narrativa adecuada sea la de la búsqueda: la amenaza esconde una oportunidad para cambiar aspectos indeseables de nuestra forma de vivir, aprender y encontrar mejores formas de vivir personal y socialmente. La asistencia sanitaria presenta problemas graves y endémicos que hasta ahora parecían inquebrantables, muchas consecuencias de lo que Smith denominó el “falso contrato” vigente entre medicina y sociedad, entre médicos y pacientes. La principal falsedad de este contrato es la creencia de que la medicina moderna tiene poderes casi ilimitados, que los médicos pueden resolver sus problemas, incluso sociales e incluso existenciales. La pandemia derribó el contrato falso y trajo el nuevo a escena. De repente, todos nos dimos cuenta de las limitaciones de la medicina. El recuento diario de muertes hablaba por sí solo: “la muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida”, “la medicina tiene poderes limitados”. Una vez superada la primera ola de la pandemia, la narrativa oficial siguió siendo de restitución. Ahora estamos inmersos en nuevas olas. Tenemos noticias de la efectividad de las vacunas y la narrativa de restitución se refuerza enérgicamente. En cualquier caso, ¿deberíamos querer volver a la situación anterior sin más preámbulos? Hay aspectos de la “vieja normalidad” que anhelamos recuperar, pero también hay aspectos indeseables que debemos rechazar. La pandemia ha mostrado las limitaciones de la medicina: de la medicina disminuida, de la medicina enfocada en la tecnología que a veces ayuda y otras veces daña, desperdicia y frustra. No es la medicina que atiende a las personas sin falsas promesas: que a veces cura, muchas veces alivia y siempre tiene la posibilidad de consuelo a su disposición. (2)

Se requieren nuevos modelos de atención y enfoques innovadores para integrar mejor la prevención y el tratamiento de las enfermedades crónicas más comunes y sus combinaciones. En este sentido, es claro que la prioridad debe dirigirse hacia la atención primaria, ya que es la primera línea que hay que reorientar y fortalecer, porque es este nivel de atención donde los adultos mayores con multimorbilidad suelen ser tratados. La complejidad de los patrones de multimorbilidad debería impulsar el desarrollo de guías de práctica clínica coherentes con este nuevo escenario que también deberían ser incluidas en los programas de formación académica y formación continua de los profesionales. Cada vez hay más pruebas de que la atención adecuada de la mayoría de los enfermos debe combinar elementos tanto del manejo activo de la enfermedad como de un enfoque paliativo, ya que ninguno de los modelos por sí solo puede satisfacer las necesidades de las personas con enfermedad crónica avanzada. Los cuidados paliativos se enfocan en el paciente / familia y son holísticos, y se enfocan en el manejo de los síntomas y el apoyo para el paciente y su familia. Está estructurado en torno a un enfoque de equipo multidisciplinario y reconoce la importancia de la coordinación de la atención y la comunicación clara combinada con la flexibilidad de la atención centrada en la persona. Requiere que los profesionales de la salud cambien su comprensión filosófica de la base de la prestación de atención. Un enfoque centrado en la persona para la atención al final de la vida de las personas con enfermedad crónica avanzada significaría que la atención se brindaría en función de las necesidades del paciente en lugar de estar determinada por el pronóstico o la edad. Los signos de deterioro de la salud en general y fragilidad progresiva se combinan con ingresos no planificados, síntomas mal controlados o una creciente necesidad de apoyo de los cuidadores. Muchas personas aún asocian los cuidados paliativos con la etapa terminal del cáncer y, por lo tanto, es menos probable que los pacientes con otras enfermedades los reciban. La derivación tardía a cuidados paliativos es una oportunidad perdida para mejorar a los pacientes, las familias y los servicios de salud. Al adoptar los principios de los cuidados paliativos en su práctica habitual, los profesionales sanitarios pueden satisfacer las necesidades multidimensionales de las personas con problemas de salud de manera más eficaz. Los especialistas en cuidados paliativos pueden brindar apoyo, capacitación, asesoramiento adicional y participación directa en situaciones más complicadas o inestables. Una conversación abierta que traza el curso probable de la enfermedad y las necesidades futuras con el paciente y la familia puede permitir un enfoque más temprano en la calidad de vida y el manejo de los síntomas. Se trata de una buena planificación y atención centrada en el paciente, a la que todos deberíamos aspirar. (3)

Los profesionales de Cuidados Paliativos, trabajando como equipos interdisciplinares, somos expertos en abordar y aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. La experiencia de sufrimiento humano es compleja, y se necesita de personal experto en este ámbito para hacer una evaluación impecable y una intervención integral de calidad. Hay una necesidad apremiante de formación de los profesionales sanitarios en la atención al sufrimiento humano desde fases tempranas de la enfermedad, no sólo cuando ésta llega a fases avanzadas, en las que se dispone de poco tiempo para tomar decisiones de forma serena y compartida con el paciente y su familia. El correcto cuidado integral de los pacientes durante las trayectorias avanzadas de enfermedad y el final de vida debería ser una prioridad con capacidad de integración de los cuidados paliativos en todo el proceso. Desafortunadamente, los cuidados paliativos no parecen ser una prioridad para los legisladores en España. (4)

El sufrimiento físico, emocional y espiritual de la persona con enfermedad avanzada y terminal se puede disminuir y muchas veces controlar mediante la atención integral y humanizada del paciente y su familia que proporcionan la atención paliativa, dignificando el proceso de enfermedad y final de la vida de la persona. En Cuidados Paliativos utilizamos los conocimientos científicos, técnicos y humanos para garantizar una atención que respete los valores, deseos y creencias del paciente, que permita encontrar el sentido de la vida, de la enfermedad y de la muerte, sin atrasarla ni adelantarla. Incluso en estas situaciones de alta complejidad, estamos capacitados y disponibles para cuidar, apoyar y acompañar a las personas que sufren. Creemos que esta es una misión de toda la sociedad, a todos nos debe preocupar el alivio del sufrimiento. Para ello, es preciso instaurar una formación adecuada de los profesionales y dotar del tiempo necesario para atender a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de la persona enferma y a su familia, y adecuar los recursos en atención primaria y en hospitalaria, y en los centros sociosanitarios, para que los pacientes no sean insuficientemente atendidos o abandonados. Es necesario cuidar al otro, en su vulnerabilidad y fragilidad, de forma equitativa, integral, multidimensional e interdiscipinar en una apuesta por la cultura de la vida, y desde la atención paliativa: queremos y sabemos hacerlo. (5)

Frente a los principios del proceso de triaje en catástrofes, donde los pacientes con expectativa de vida más corta no deben ser atendidos, los pacientes con necesidad de Cuidados Paliativos precisan una atención continuada que garantice su confort. Es decir que a los pacientes gravemente enfermos y sus familias se les debe proporcionar atención paliativa durante todo el proceso para evitar sentirse abandonados por el sistema. (6). Deben estar acompañados, y esta crisis sanitaria sin precedentes está imposibilitando que los familiares y amigos puedan realizar los cierres y ritos de despedida tan importantes para que favorezcan una buena elaboración del duelo. Es necesario adaptarnos a las limitaciones que esta situación nos impone y asumir la frustración que esta nos genera. Esta capacidad de asumir la impotencia será clave en la correcta elaboración de nuestro duelo y en la cicatrización de la futura herida. (7,8)

Los desafíos éticos en la atención médica son comunes incluso en condiciones normales porque la atención médica responde al sufrimiento humano. Una emergencia de salud pública, como la epidemia Covid 19 ha interrumpido los procesos normales de atención. Debe mantenerse en equilibrio el deber de cuidado que requiere fidelidad al paciente, el alivio del sufrimiento y el respeto de los derechos y preferencias de los pacientes, los deberes de promover la igualdad moral de las personas y la equidad que generan deberes subsidiarios para promover la seguridad pública, proteger la salud de la comunidad y asignar de manera justa recursos limitados. También se deben tomar decisiones en relación con la escasez de personal, espacio y suministros, y el deber de salvaguardar y proteger a las poblaciones vulnerables que, en medio del deterioro de las condiciones ambientales, pueden estar en mayor riesgo de daños. No se debe abusar del principio de precaución, utilizando el «caos» como excusa para la toma de decisiones apresuradas y no basadas en la evidencia. (9)

El desperdicio de recursos y la falta de proporcionalidad de actuación ocurren, en parte, cuando las administraciones trabajan de manera descoordinada e ineficiente, organizando cada una de ellas (a todos los niveles) las mismas acciones, editando los mismos comunicados, o reuniendo a expertos para el mismo fin. Esta falta de mecanismos de cooperación ha llegado a producir el despilfarro de recursos en estas situaciones. Un aspecto característico del sistema sanitario español es su organización casi federal, lo que da ventajas en las crisis locales o regionales, pero exige una coordinación efectiva ante emergencias de salud pública que no está claramente delimitada con la actual estructura del Estado. Por tanto, cabe establecer mecanismos de coordinación que no dependan únicamente del buen entendimiento de las partes implicadas. (10) El sistema de salud requerirá nuevas inversiones, cambios organizacionales, procedimientos más eficientes, pero eso no será suficiente. Un sistema sanitario bien financiado y organizado es una condición necesaria pero no suficiente, necesitamos médicos y pacientes virtuosos. Necesitamos pensar con cuidado qué aspectos de la “vieja normalidad” debemos preservar y cuáles otros debemos cambiar, para trabajar por el desarrollo de virtudes en la práctica médica. (2,11,12).

Todos estamos llamados a hacer nuestra parte. Mitigar las consecuencias de la crisis implica renunciar a la noción de que “la ayuda vendrá del gobierno”. La solidaridad conlleva la responsabilidad hacia el otro que está en una situación de necesidad, que se basa en el reconocimiento de que, como sujeto humano dotado de dignidad, cada persona es un fin en sí mismo, no un medio. (1) Estamos llamados a una actitud de esperanza, más allá del efecto paralizante que ha traído la pandemia. El desarrollo adecuado de la atención paliativa (el personal, el tiempo y la formación necesarios) como una respuesta eficaz frente al sufrimiento, es una oportunidad que no podemos dejar escapar.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Pontificia Academia para la Vida.  Humana Communitas en la era de la Pandemia.2020. Consultado 1 de Septiembre 2021:  http://www.academyforlife.va/content/dam/pav/documenti%20pdf/2020/Nota%20Covid19%2022%20luglio/testo%20pdf/HUMANA%20COMMUNITAS%20EN%20LA%20ERA%20DE%20LA%20PANDEMIA%20ESP.pdf
2. Montaño Barrientos A. Tras los aplausos MANIFIESTO SOBRE LA ATENCIÓN PRIMARIA EN LA ERA POST-COVID-19 Revista “Bioética y Ciencias de la Salud” Vol. 8 (2) 2020.  Consultado 1 de Septiembre 2021:  https://saib.es/tras-los-aplausos-manifiesto-sobre-la-atencion-primaria-en-la-era-post-covid-19/)
3. Gamboa-Antiñolo, FM. Comorbidity, clinical complexity and palliative care. Intern Emerg Med 15, 557–558 (2020). https://doi.org/10.1007/s11739-020-02317-z
4. Comunicado de Secpal y Aecpal ante la ley orgánica de regulación de la eutanasia 2021. Consultado 1 de Septiembre 2021: https://www.secpal.com/Comunicado-de-SECPAL-y-AECPAL-ante-la-ley-organica-de-regulacion-de-la-eutanasia
5. Comunicado de la Junta directiva de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos sobre la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia. Consultado 1 de Septiembre 2021:  https://sociedadandaluzadecuidadospaliativos.com/wp-content/uploads/2021/06/COMUNICADO-SACPA-LEY-DE-EUTANASIA.pdf
6. Secpal/Aecpal. Recomendaciones para Profesionales de Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos. 2020. Consultado 1 de Septiembre 2021:  http://www.secpal.com//Documentos/Blog/secpal.pdf
7. Secpal/Aecpal. Recomendaciones sobre cuidar y acompañar personas en situación de últimos días y a su familia y/o cuidadores.  Consultado 1 de Septiembre 2021:  http://www.secpal.com//Documentos/Blog/DOCUMENTO%20SOBRE%20ACOMPAN%CC%83AMIENTO%20_COVID%2019.pdf
8. Secpal/Aecpal. Recomendaciones para familiares para la despedida y el duelo ante la presencia del Covid-19. Consultado 1 de Septiembre 2021:  http://www.secpal.com//Documentos/Blog/covid19%20duelo%20y%20despedia%20familiares%20documento%20final%20V2.pdf
9. Berlinger N, Wynia M,  Powell T, et al. Ethical Framework for Health Care Institutions Responding to Novel Coronavirus SARS-CoV-2 (COVID-19) Guidelines for Institutional Ethics Services Responding to COVID-19 Managing Uncertainty, Safeguarding Communities, Guiding Practice. The Hastings Center March 16, 2020. Consultado 1 de Septiembre 2021:  https://www.thehastingscenter.org/ethicalframeworkcovid19/
10. Fundació Víctor Grífols i Lucas, Casos prácticos de ética y salud pública Barcelona 2013. Consultado 1 de Septiembre 2021:  https://obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=documentos/10221.1/46702/1/cuaderno29.pdf
11. Pellegrino ED, Thomasma DC. Las virtudes en la práctica médica. Editorial UFV. Madrid 2019.
12. COVID19 en España: Manifiesto a favor de una respuesta coordinada, equitativa y basada en la evidencia científica. 2020. Consultado 1 de Septiembre 2021:  http://infocuidadospaliativos.com/wp-content/uploads/2020/09/Congreso-COVID19-manifiesto-conjunto.pdf

INFORMACIÓN DEL ARTÍCULO

Conflicto de intereses: El autor/a de este artículo declara no tener ningún tipo de conflicto de intereses respecto a lo expuesto en el presente trabajo.

Autor para la correspondencia: Fernando Miguel Gamboa Antiñolo. Dpto Medicina. Universidad de Sevilla. E-mail: minfga@us.es